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Un beau jour où tout va bien, j'apprends que j'ai un cancer de la moelle osseuse... Comment survivre?

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LES MAINS

Je suis kiné depuis plus de vingt-cinq ans. Mes mains ont touché des milliers de personnes. Autrefois j’en coupais les ongles chaque week-end, je les limais ensuite soigneusement. Le soir dans le lit ,je faisais pénétrer une dose de Neutrogéna en faisant ces gestes d’assouplissement des doigts qu’on voit faire à certains pianistes devant leur instrument avant le concert.

2006

Je prends une giclée de solution hydro-alcoolique au distributeur sur le chariot des aides-soignantes au creux de ma main gauche et je frictionne en suivant le protocole, dessus, dessous, entre les doigts je monte sur les poignets. J’ai ôté ma montre. Seule entorse à la règle, je conserve mon alliance, je crains de la perdre. C’est sec en moins de deux minutes, persiste juste cette sensation légèrement poisseuse.

Du bout du pied, je pousse la porte de la chambre qui est entrebâillée, je la repousse de même.

Un gargouillis m’accueille.

Bonjour, Y. ,fait-je en m’approchant du lit.

C’est un jeune homme de vingt ans. Le bruit provient des mucosités verdâtres qui s’échappent de sa canule de trachéotomie à chaque expiration.

J’obtiens une quinte de toux productive pour toute réponse.

Il a été victime d’un accident de voiture. Un type a grillé un stop. Le conducteur du véhicule dans lequel il était passager arrière a été tué sur le coup. Le passager avant s’en tire avec quelques fractures. L’autre passager et le conducteur du véhicule fautif sont indemnes.

Y. a presque la moitié du cerveau détruit.

Bien, je vois que tu vas avoir besoin de mon aide, ce matin, dis-je. Un peu de patience, Y., je vais m’habiller.

Le triangle bleu sur la porte, à l’entrée m’a rappelé qu’il faut prendre dans cette chambre des précautions d’hygiène particulières. Impossible que j’oublie. Cela fait plus d’un an que je m’occupe de ce jeune homme.

J’enfile une surblouse à manches longues dont je noue la ceinture à la taille, un masque chirurgical, des gants de latex taille 8/9, je chausse mes demi-lunes.

J’observe Y., son positionnement dans le lit, celui de ses membres, de sa tête, les traits de son visage, j’écoute son souffle. Ainsi je me fait déjà une idée de comment il va ce matin.

Il ne me dira rien. Il a perdu l’usage de la parole. Il ne peut pas non plus bouger de façon volontaire, j’en témoigne. Aucun détail de son corps ne m’est étranger. Il est parfois agité de spasmes, de contractures qui donnent l’illusion de motricité. Rien de tout cela n’est volontaire. Réflexes archaïques. Je ne suis pas sûr qu’il comprenne ce qu’on lui dit, ou qu’il comprenne la situation, ou quoique ce soit d’autre. Il n’y a aucun moyen de savoir. Dans notre verbiage, on dit qu’il est «  non communicant ». Seuls ses yeux sont ouverts, quand il ne dort pas. Ses pupilles vont et viennent, parfois se fixent, mais ne réagissent pas quand on cherche à saisir son attention.

D’abord, dégager la place.

Je décroche le collecteur d’urine de la barrière que l’on maintient levée par précaution. J’en fait passer la tubulure par l’extérieur, puis j’abaisse la barrière et raccroche le sac de plastique gradué. J’écarte le tube qui rejoint la gastrotomie qui perfore la peau et les muscles de son abdomen destiné à l’alimenter. Je désadapte enfin le tube en forme de T qui prolonge sa trachéotomie, destiné à éviter les projections intempestives de mucosités à travers la chambre.

Malgré la douceur et les précautions que j’y mets, je déclenche une quinte de toux, qui se solde par des projections qui atteignent ses pieds.

J’essuie avec une compresse.

Désolé, Y., j’y suis pourtant allé doucement.

Parler, il faut toujours parler. Expliquer ce que l’on fait, ou ce qu’on va faire. Tenter de créer un climat rassurant, ou le moins anxiogène possible. Être calme, doux, ne pas laisser percer son trouble, son stress, sa fatigue, son dépit, sa colère, ses sentiments. Rechercher l’empathie.

Observer chacune des réactions : grimace, spasme, crispation ou mouvement réflexe, sueur, variation du souffle, du regard, de la couleur de la peau, des lèvres. Guetter chaque signe qui pourrait révéler un quelconque inconfort, voir si l’on en est la cause. En cas de doute, ne pas douter : on en est la cause. Rassurer, cesser la manœuvre que l’on suspecte, apaiser, parler, expliquer. Apaiser.

Le mieux est que je t’aspire avant de continuer, dis-je.

Je déchire l’emballage qui contient la sonde et l’adapte au dispositif d’aspiration en mettant mes mains dans le champ visuel de Y. Je vais d’abord dégager la canule avant d’aller plus profondément.

Ne t’inquiètes pas, lui dis-je, tu sais ce que je vais faire, tu as l’habitude.

J’y vais en douceur, Y. J’enfonce la sonde dans la canule et j’appuie sur le bouton en remontant lentement.

Le bruit de succion habituel se fait entendre tandis que je vois remonter dans la tubulure transparente les mucosités verdâtres qui migrent jusqu’au réservoir.

Je renouvelle l’opération jusqu’à ce que cela se tarisse.

Bien, dis-je en jetant le sonde dans la poubelle, maintenant, il va falloir que je t’aide à respirer. A l’aide de la commande électrique, je mets le lit à plat.

Mes mais gantées se posent, l’une sur un hémithorax supérieur, d’autre sous les dernières côtes droites. Je ne peux la positionner qu’à cet endroit pour pousser sur sur diaphragme, à gauche il y a la gastrotomie qu’il vaut mieux ne pas solliciter.

Les mains suivent sa respiration. Elles repèrent les zones d’obstruction en percevant les gargouillis de la pulpe des doigts. Le stéto est inutile tellement c’est évident. Quand elles se sont adaptées à son rythme et à son amplitude, j’annonce à Y. que maintenant je vais l’aider à expulser, et je commence les manœuvres d’accélération du flux expiratoire, en appuyant plus fermement en fin d’expir pour y maintenir une courte apnée.

Le résultat ne se fait pas attendre.

Une violente toux s’empare de Y. Ses membres partent dans tous les sens. Les jambes se tendent et se croisent. Ses deux bras se rétractent puissamment sur sa poitrine, chassant mes mains. Son visage devient pourpre tandis qu‘il éructe, ses yeux sont injectés de sang. Je me suis légèrement écarté. Les mucosités volent à travers la chambre. Certaines s’écrasent et coulent mollement sur la porte du placard. Pendant que ça se calme, je prépare une nouvelle sonde avec laquelle je l’aspire de nouveau.

Après l’avoir apaisé, je renouvelle l’opération sur les différents lobes de ses poumons. Ca prend une vingtaine de minutes. Il est bien encombré ce matin.

On va attendre que tu reprennes ton souffle, dis-je à Y. Ma dernière aspiration est remontée sèche. On se met un peu de musique pour se détendre?

Je cherche sur son poste de radio une station qui diffuse autre chose que du rap ou des pubs. Au bout d’un moment, j’opte pour un CD de Corneille que je trouve sur sa tablette.

On va passer aux mobilisations, lui dis-je, ça va être plus cool. Son visage a repris une couleur normale, ses membres se sont un peu détendus, mais restent cependant encore très crispés.

Je commence par la main gauche tandis que Corneille susurre sa guimauve. Détendre sa main va me faciliter la tâche, il sera ensuite plus facile de lui faire relâcher les muscles du bras.

Je connais chacune de ses rétractions et de ses limitations articulaires. Je le connais bien mieux que sa propre mère.

Des déformations se sont irrémédiablement installées en un an, malgré toutes les précautions que nous avons prises. Traitements médicaux contre la spasticité, mobilisations quotidiennes, attelles, postures, rien n’y a fait. Nous n’avons réussi qu’à limiter les dégâts à leur plus simple expression. Ce n’est pas si mal. Certaines altérations sont cependant sévères. Ses pieds sont terriblement déformés, sans autre recours que chirurgical, mais à quoi bon? J’en ai longuement parlé avec ses parents il y a une semaine. Ils ont admis que cela ne présenterait aucun intérêt pour Y., que les risques opératoires ne valaient pas la peine d’être courus.

Être kiné dans une unité d’éveil de coma ne se limite pas à mettre en place des techniques de kinésithérapie. Il faut aussi participer à la prise en charge de la famille, faire de la pédagogie, les aider à faire le deuil de l’enfant qu’ils ont connu et à voir la réalité en face. C’est un processus long et douloureux.

La prise en charge est pluridisciplinaire. Je travaille souvent en binôme avec Arnaud ou Delphine, respectivement psychologue et ergothérapeute.

D’autre patients sont moins atteints que Y. mais restent des cas très lourds.

On s’ingénie à trouver des moyens de communiquer avec eux, à l’aide de toutes sortes de stimulations et d‘aides techniques. Tous garderont de sévères séquelles, physiques, cognitives, souvent les deux. Certains sont endormis, d’autres violents, dépressifs ou désinhibés. Ils peuvent récupérer parfois un autonomie minimale, comme de s’alimenter seul, ou d’être capable de demander qu’on les aide pour aller pisser.

Pour d’autres il sera possible d’envisager une vie quasi autonome. Certains resteront totalement dépendants, voire non communicants, comme Y.

J’en ai fini avec lui. Il repose maintenant plus détendu sur son lit dont j’ai remonté la tête. On se revoit cet après-midi en salle de rééducation lui dis-je. Je n’ai plus projet particulier le concernant, mais tous dans l’équipe nous pensons qu’il est plus stimulant de le descendre avec nous et les autres patients en salle de rééducation que de le laisser seul dans sa chambre devant la télé.

Tu te rends compte, dis-je à Delphine, une après-midi entière devant M6 sans pouvoir utiliser la télécommande. Si tu n’est pas déjà complètement fou, tu le deviens.

Un jour, pour en avoir le cœur net devant les doutes émis par l’équipe, Arnaud a filmé Y. toute une après-midi. On se demandait s’il n’arrivait pas quelquefois que son regard s’oriente de façon volontaire. On s’interrogeait aussi sur d’éventuelles possibilités qu’il aurait de réajuster sa posture quand il est installé dans son fauteuil roulant confort.

Pendant que la caméra tournait, on a essayé de le faire réagir par toutes sortes de moyens. On le faisait interpeller par les autres patients, on lui parlait, on disait des plaisanteries. Il y avait un va-et-vient continuel autour de lui. On l’a laissé ainsi sans jamais le réinstaller dans son fauteuil malgré les quintes de toux qui le secouaient par moment et agitaient ses membres.

Le soir on a visionné tous les trois la cassette en vitesse accélérée, accompagnés de deux autres thérapeutes qui n’interviennent pas dans la rééducation de Y. Ils nous servent de candide.

On les a laissé commenter la bande sans intervenir.

Ils ont confirmé en tous points ce qu’on pensait, à savoir que Y. semblait n’avoir aucune réaction adaptée à son environnement.

On a reparlé de tout ça en réunion de synthèse la semaine suivante, avec le reste de l’équipe et les médecins. On s’est dit au vu de son dossier, du temps écoulé depuis l’accident, et de l’absence totale de réaction adaptée, que le temps était venu de rencontrer ses parents pour faire de nouveau le point et envisager l’avenir.

Notre société s’est dotée d’un système de soins performant, mais imagine que la médecine est capable de résoudre tous les problèmes.

Que deviennent les personnes dépendantes qui ne peuvent rentrer chez elles ou être prises en charge par leur famille, quand elles en ont une?

Le manque de structures est insupportable. Des personnes dont l’état de santé ne nécessite plus de soins intensifs embolisent les différents services hospitaliers ou de moyen séjour parfois pendant des années, ceci pour un coût maximal pour la société. Il y a peu, on a fini par trouver enfin une solution de placement pour une dame de quarante-cinq ans, qui avait été admise au centre de rééducation pour une hémiplégie gauche massive. Elle avait un dossier social et médical un peu compliqué. Elle est restée hospitalisée chez nous pendant cinq ans malgré les efforts incessants des assistantes sociales, avant que l’on parvienne à lui trouver une solution.

Je me débarrasse de mon équipement avant de sortir de la chambre de Y. Je me désinfecte les mains. Un autre patient m’attend.

Un jour, alors que je j’exerçais dans mon cabinet, je reçois une femme qui a pris rendez-vous pour traiter une cervicalgie.

Je l’interroge, l’examine, pratique les tests habituels, puis lui demande de s’allonger sur le ventre.

Elle a la soixantaine. Pendant que mes mains partent en exploration sur son cou et ses épaules, on fait connaissance.

Elle est en retraite, avant elle était prof de français. La peau de ses épaules et de son dos est incroyablement indurée. Les contractures lui font comme une carapace musculaire. Inutile de vouloir affronter cela de front. Je décide de pratiquer des massages avant de mettre en place toute autre technique. On parle pendant une bonne partie de la séance, puis on se tait tandis que mes doigts peu à peu abordent ses muscles en douceur.

Au bout d’un instant, je réalise qu’elle s’est mise à pleurer.

Je cesse aussitôt mes manœuvres et je l’interroge.

Je vous ai fait mal, Madame?

Pas du tout, me fait-elle entre deux sanglots. Elle reprend son souffle.

Au contraire, poursuit-elle, vous me faites beaucoup de bien, ce n’est pas pour ça que je pleure.

Je viens de réaliser que plus personne ne me touche.

Vous savez, entre mon mari et moi, depuis le temps, il n’y a plus rien.

Mes enfants ont quitté la région. On ne se voit qu’une ou deux fois par an, ce sont des adultes maintenant, on se fait juste une bise, comme ça.

Je vois très peu mes petits enfants, ils ne me les laissent jamais, je pourrais les câliner…

Non, personne ne me touche plus. Vous êtes le seul, depuis des années.

Aujourd’hui, mes ongles ont poussé. Je ne les coupe plus que rarement.

Je regarde mes mains posées sur le bureau face à l’écran.

A qui servent ces mains maintenant?

Je les approche du clavier et commence à taper.

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P
SALUT Jaean Marc, je reconnais ton professionnalisme, l'aimais bcp travaillé avec toi et il est vrai je n'ai jamais retrouvé cette complicité
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