MIRACLES

J'avais complètement oublié de me procurer un antiseptique.

Il suffisait de s'habiller pour aller acheter un flacon à la pharmacie toute proche, mais je n'avais pas la moindre envie de sortir. Un coup d'œil par la fenêtre était suffisant. Il tombait des cordes. Les passants zigzaguaient entre les flaques comme des rats affolés, cinq étages plus bas, en s'abritant à l'arrière de parapluies qui menaçaient de se retourner sous la violence d'un vent vicieux qui cinglait la rue par rafales.

Sale temps. A ne pas mettre un cancéreux anémié dehors.

Il y avait une solution plus simple. J'ai pressé une feuille d'essuie-tout pliée en quatre sur le goulot d'une bouteille de rhum agricole que j'ai vivement retournée avant de badigeonner une petite zone de peau près de mon nombril, puis, sans hésiter, j'ai planté l'aiguille d'un geste sec et j'ai poussé à fond sur le piston de la seringue.

Il s'est mis à flotter dans la cuisine un agréable arôme de ti punch malgré l'heure matinale. C'était l'heure du décollage. La radio en sourdine diffusait un zouk du groupe Kassav, je crois. Marrant comme coïncidence.

La dose d'E.P.O. que je venais de m'injecter n'était qu'une aide destinée à améliorer l'anémie, rien de plus. L'hémato m'avait prévenu avec un air de feinte humilité qu'il n'y avait pas de miracle à en attendre. C'était ses propres mots. Je n'avais pas réussi à réprimer un sourire quand il les avait prononcés. Je pensais à sa salle d'attente bourrée de ces gens qui attendaient justement qu'il en fasse, des miracles. J'avais parfois l'impression, à les observer en attendant mon tour, que certains consultants, dans l'effroi qui les saisissait à l'appel de leur nom, après avoir cherché éperdus un bénitier où tremper leurs doigts, se retenaient de se signer avant de pénétrer dans son cabinet. Ceux-là venait le voir comme s'il était Dieu le père en personne, ou mieux, son fils le Sauveur, ce qui devait, je suppose, être à la longue prodigieusement agaçant.

Mon sourire mi-amusé mi-ironique quand il avait prononcé le mot miracle avait eu pour effet de détendre l'atmosphère. Ça lui ouvrait la perspective d'une petite récréation au beau milieu de sa consult. Il savait que je savais à quoi m'en tenir. Il se sentait autorisé à lâcher la bride, mais pour ma part, j'avais conscience qu'il ne pourrait jamais par prudence professionnelle la lâcher tout à fait, à moins que je ne parvienne un jour à le soûler pour lui faire cracher le morceau, ce qui n'était pas gagné. C'est pourquoi j'étais contraint de souffler le chaud et le froid, tantôt en lui envoyant des messages apaisants, tantôt en lui mettant un peu de pression. Il n'y avait aucune animosité de ma part quand j'usais de provocation pour parvenir à mes fins. J'étais animé par le simple souci de recueillir des informations fiables me permettant de choisir les solutions et les attitudes les plus appropriées à la situation réelle. Je tenais à garder le plus longtemps possible le contrôle de ma vie, et n'était pas prêt à céder à quiconque tant que c'était encore possible le droit de prendre les décisions à ma place. Ce jour là notre échange s'annonçait paisible. D'ailleurs à l'usage, la qualité de notre relation allait en s'améliorant. On n'avait plus jamais, par exemple, d'un accord tacite, prononcé le mot incurable au sujet de ma maladie depuis les temps inauguraux, puisque de toutes façons, c'était acquis. Ce mot revenait sans cesse dans l'abondante littérature que j'avais pu lire au sujet du myélome multiple, et n'acceptait aucune équivoque. Inutile d'y revenir. Il savait que je savais. Il savait aussi que je souhaitais qu'on me parle clairement. Il n'était question que de prolonger quelques temps mon existence dans les meilleures conditions possibles. En contre-partie je lui épargnais une attitude plaintive qui l'aurait contraint à ressortir le laïus que les médecins vous servent dans le but de vous aider à lutter contre l'impérieuse vague de désespoir qui déferle sur vous et tente de vous emporter, initialement d'abord, quand vous vous prenez la nouvelle du cancer en pleine gueule, puis à chaque nouvelle complication, à chaque nouvelle dégradation, et à chaque rechute, j'imagine, mais je n'étais encore qu'un novice en la matière, et qui s'appuie sur le caractère aléatoire des statistiques qu'ils savent que vous avez consultées sur le Net, l'existence avérée de cas exceptionnels de rémissions, et la vigueur des recherches en cours qui font progresser sans cesse les traitements, tout en omettant de faire remarquer que l'on peut tout aussi bien se situer dans la fourchette basse de la statistique, se trouver être un cas exceptionnel de malignité et donc n'avoir plus le temps d'attendre que la médecine progresse.

Dans le désarroi qui s'empare de lui dans les situations qui met en cause sa survie, votre cerveau perd momentanément toute faculté au bon sens et s'accroche au moindre espoir pour ne pas sombrer tout à fait, direct, à pic. Ce n'est qu'un mécanisme de sauvegarde temporaire qui se met en branle dans l'urgence, exempt de toute logique, et assez fruste pour tout dire. Les médecins connaissent bien ce phénomène et tâchent d'en user à bon escient, puisque c'est là, à défaut d'une solution miracle, justement, leur seul recours, si l'on exclu le mensonge pur et simple qui n'est pas sans avantage, qui leur permet outre de gagner du temps, d'évaluer si les ressources psychologiques, l'aveuglement ou la foi du patient qu'ils ont devant eux seront suffisants pour encaisser le choc au moins momentanément, s'il suffira de sortir de dessous le bureau la boîte de mouchoirs en papiers siglée d'un laboratoire spécialisé en oncologie, ou s'il faudra d'urgence dégainer l'arsenal lourd des anxiolytiques et des antidépresseurs.

Pourquoi ne m'accordais-je pas le luxueux confort qu'offre la possibilité d'un miracle?

Je n'ai jamais cru aux miracles. L'enfance m'a vacciné de ce genre de rêveries.

A cette époque, peu avant que la mère du chinois ne vienne vivre avec mon père, nous allions chaque mercredi au cimetière, Mamie et moi, nettoyer la tombe de ma mère, sa fille unique, et arroser les plantes. Mamie avait beau me répéter que ma maman était au ciel, qu'elle était heureuse et qu'elle pensait à moi en me protégeant de là où elle était, je savais bien qu'elle était là, croupissant dans la terre froide, semblable à tous les autres cadavres qui se décomposaient alentour, petit tas d'os grisâtres gisant sous la dalle de ciment qu'on venait de brosser et de rincer à l'eau claire. Elle n'était qu'un souvenir, elle ne pouvait rien pour moi, elle ne reviendrait jamais. Pourtant, je faisais semblant de croire ce que Mamie me racontait pour ne pas ajouter à sa peine, et quand j'allais me blottir dans ses bras, bien malin eût été celui qui aurait pu dire lequel des deux consolait l'autre.

Le lendemain, le jeudi, c'était jour de catéchisme. L'infirme qui était chargée de faire de nous de bons petits catholiques s'appelait Cécile. On l'attendait en petits groupes dans un chemin herbeux derrière l'église. Le grand appareil de cuir et de métal dans lequel elle était enserrée comme dans une armure, gémissait affreusement aux jointures quand elle parvenait à s'extirper de son tricycle à la force des bras. Elle était atteinte d'une forme sévère de polio. Le silence se faisait dès qu'elle était debout. Le courage dont elle faisait preuve finissait par impressionner même les plus fanfarons de la bande de petits sauvages que nous étions alors.

Après s'être assurée de son équilibre à l'aide d'une paire de cannes, elle fouillait ses poches d'où elle sortait un trousseau de clés et nous faisait entrer. Je m'installais seul au fond de la sacristie, auprès d'un gros radiateur de fonte grise, bien décidé à ne rien écouter des fadaises qu'elle se préparait à nous débiter. Je ne me sentais pas concerné par ce qu'elle racontait. Il faut avouer que tout cela était d'un ennui effroyable. L'histoire était nulle. Les protagonistes n'étaient à mes yeux qu'un ramassis de pouilleux crédules et pleurnichards, sans aucune envergure mythique. Et puis le coup de tendre l'autre joue, alors ça, c'était bouquet! Rien à voir avec la mythologie grecque que je lisais en cachette dans un recueil de la collection « contes et légendes » piqué dans la chambre de JJ. qui recelait, elle, de véritables caractères. Les Dieux de l'Olympe et les héros menaient des vies et vivaient des aventures autrement plus excitantes que celles de ces benêts d'apôtres. Il y avait du sexe et de la violence, des meurtres, des passions, des perfidies, des vengeances, des mensonges et des malédictions. Ça ressemblait de plus près à l'idée féroce, violente et impitoyable que je me faisais de la vie. Le caté, je m'y traînais par obligation. Le seul intérêt du caté était qu'on se trouvait en contact avec les filles, contact tout relatif d'ailleurs, puisque réduit à un aspect purement visuel. L'école républicaine n'avait pas encore adopté la mixité, et veillait à prévenir fermement toute velléité de tripotages entre filles et garçons. L'état laïc d'alors se rendait complice des instances religieuses pour créer de toutes pièces une nouvelle génération de frustrés réduits au voyeurisme qui s'avèrerait être un vivier d'excellents électeurs pour de nombreuses années encore. Paradoxalement, il n'y avait qu'au caté qu'on pouvait observer à loisir les douces chevelures et l'émouvant arrondi des mollets des filles, leurs gestes délicieux de grâce comparés à nos brusqueries de jeunes mâles, alors que nous étions néanmoins séparés par une allée, les garçons d'un côté et elles de l'autre, inaccessibles.

Vers la fin de la séance de bourrage de crâne, les gamins se penchaient docilement pour déchiffrer les caractères bleutés des feuilles ronéotypées à l'odeur d'alcool à brûler qu'on leur avait distribué. Au signal, ils se mettaient à lire. Tandis qu'ils ânonnaient en chœur, comme je refusais de participer à la moindre activité, fut-ce une simple lecture, je n'avais d'autre solution que d'observer la lente dérive les nuages dans le ciel à travers les plaques de verre noircies qui remplaçaient les vitraux, dont on disait qu'ils avaient été brisés par le souffle des bombardements de la dernière guerre. Vers la fin, je les écoutais chanter des cantiques et des psaumes aux paroles écœurantes, sirupeuses et désuètes, ou pire, à l'allégresse ignoblement déplacée. Quels mots eussent pu à cette époque apaiser ma peine d'enfant meurtri?

Quand c'était enfin terminé, il me restait à traverser la place du village les mains dans les poches pour rentrer chez mon père, ou j'espérais pouvoir regarder en catimini sur l'unique chaîne en noir et blanc de l'O.R.T.F. un épisode de Zorro ou de Thierry la fronde, tandis que l'autre arrachait vite fait les derniers chicots de la journée avant de filer se bourrer la gueule au bistrot.

A sa décharge, il faut admettre que Cécile avait tenté de m'amadouer de sa voix douce pendant un trimestre tout entier, puis, à l'approche de Noël, de guerre lasse devant mon mutisme obstiné, s'était résignée à me laisser à mon triste sort. Elle avait fini par se dire, par commodité, que je devais être un peu attardé. Je pensais exactement la même chose à son sujet. Le simple fait qu'elle puisse adorer et rendre grâce à un Dieu qui l'avait affligé de tant de maux me semblait à proprement parler imbécile. Mon jugement était un peu rudimentaire, mais cependant, je suis resté depuis sur cette position. Bienheureux les simples d'esprit, s'était dit un jour Cécile pour en finir avec moi. Le royaume des cieux m'était à l'évidence largement ouvert. Le sort de mon âme était scellé. Elle se trompait sur toute la ligne. Je n'étais pas un enfant attardé. C'était tout le contraire. J'étais un mécréant avéré. Je n'avais plus d'un l'enfant que l'apparence. La crédulité qui rend l'enfance supportable m'avait définitivement abandonné. J'attendais d'être un adulte. Je savais qu'il me restait un interminable désert à traverser sans l'aide d'une quelconque foi et sans illusion avant de gagner enfin ma liberté. Il n'y avait aucun miracle à attendre ou à espérer. Il n'y avait que la froide réalité. Ni plus ni moins qu'aujourd'hui. Aucun miracle en vue.

J'ai avalé le reste de mes médicaments, Revlimid et Lytos avec un fond de café en lisant distraitement l'emballage déchiqueté que j'avais abandonné sur le plan de travail à côté de la seringue vide. J'ai recraché en toussant un peu de marc dans l'évier.

Mille Euros l'injection! C'était écrit noir sur blanc sur la vignette.

C'était pas donné, le non-miracle.

Je me suis douché, essuyé, j'ai enfilé une sortie de bain, puis j'ai étalé une serviette sur le canapé avant de m'allonger. J'étais essoufflé. La sueur perlait de nouveau sur tout mon corps bien que je me sois épongé avec soin après avoir fini ma douche à l'eau fraîche. Il n'y avait plus qu'à attendre que cela sèche.

J'avais croisé les info. sur le web. Je pouvais m'attendre à ce que mon taux d'hémoglobine augmente au mieux d'un point au fil du mois grâce à l'E.P.O. C'était la moyenne constatée. De toutes façons, je n'ambitionnais pas de participer au tour de France. Je n'espérais même plus me sentir un jour en pleine santé, ou simplement pouvoir me déplacer sans avoir à adopter des stratégies aptes à économiser mes forces. Il y aurait juste de quoi ne plus être au bord de l'évanouissement au moindre effort, pouvoir sortir un peu et faire illusion. Ce n'était déjà pas si mal.

J'ai entendu la sonnette alors que je finissais d'enfiler un tee-shirt sur ma peau moite.

Une grosse black aux tresses agrémentées de boules de plastique multicolores, boudinée dans un tablier à palmiers se détachant sur un fond de ciel bleu et que je n'avais jamais vue auparavant se tenait devant moi, dans la faible lumière du couloir, les mains mollement posées sur ses larges hanches.

-Pouvez-vous m'aider à ramasser Madame Mayeux? M'a-t-elle demandé d'une voix traînante sans émotion ni autre sorte de précaution oratoire.

J'ignorais qui était cette Madame Mayeux, mais la porte contiguë à la mienne qu'elle me désignait de l'œil me laissait à penser qu'il s'agissait de ma vieille voisine que j'entendais parfois gémir tandis que j'attendais l'ascenseur. Sans un mot, je lui ai fait signe de bien vouloir me précéder.

Je l'ai suivi dans un appartement lugubre et poussiéreux aux tapisseries ternies qui m'a semblé être du même type que le mien, bien que la disposition en soit différente, où une forte odeur d'eau de Cologne peinait à masquer celle plus forte encore d'urine sous-sous-jacente.

La vieille était assise au sol, maigre et nue entre son fauteuil roulant et la table recouverte d'une toile cirée, sur laquelle une bassine et le matériel de toilette avoisinait une couche culotte largement imbibée d'urine et de matières fécales. Elle semblait calme. Je lui ai demandé comment elle se sentait. Elle m'a répondu d'une vois faible mais avec à propos qu'elle voulait retourner dans son fauteuil et qu'elle avait froid.

J'ai pris position sur le côté tout en indiquant à la black de faire de même. J'ai compté jusqu'à trois après que nous l'ayons saisie chacun sous la cuisse et sous l'aisselle, et nous l'avons hissée dans son siège. J'ai passé ma main dans ses cheveux pendant que l'aide-soignante la couvrait d'une serviette.

-Avez-vous mal quelque-part? Ai-je demandé.

-Non, a-t-elle répondu. Non. J'ai froid...

Il m'a semblé que mon rôle pouvait s'arrêter là. Je me suis contenté d'indiquer à la black de ne pas hésiter à appeler le médecin au moindre soupçon, où à faire de nouveau appel à moi, et je suis rentré.

J'étais de nouveau en sueur. J'ai hésité un instant en me demandant s'il ne faudrait pas que je me déshabille pour reprendre une douche, mais c'était au-delà de mes forces. Je me suis contenté de m'allonger sur le canapé. Je me demandais en quoi le sort de la vieille était plus enviable que le mien. Je n'avais que quarante-neuf ans. J'avais déjà vécu dix années de plus que ma propre mère. Quel âge pouvait avoir ma voisine? Quatre-vingt-cinq ans, par là? La distance qui nous séparait l'un et l'autre de la mort devait être à peu près équivalente. Toutes ces années qui nous séparaient avaient-elles eu le pouvoir de la rendre plus heureuse ou plus sereine? Rien ne permettait de l'affirmer. Je ne pouvais que constater qu'elle vivait seule, impotente, abandonnée aux portes de la folie. Depuis combien de temps durait son calvaire?

J'ai repensé au délai de six mois invoqué par l'hémato avant qu'on puisse envisager une nouvelle greffe. Il n'y avait pas de miracle à espérer, et donc pas de temps à perdre. Je n'avais pas la moindre intention que tout cela finisse par une interminable agonie quand les choses tourneraient mal. Il fallait prendre les devants dès maintenant.

J'ai allumé mon PC et j'ai googueulisé Léonetti. Au bout d'un moment, après avoir lu en détail pas mal d'articles et les textes de loi dans leur intégralité, je suis tombé sur cette lettre type que je me suis empressé de télécharger :

Conformément aux dispositions de la loi n°2005-370 du 22 Avril 2005 - Article L.1110-5 - du Code de la santé publique qui dispose notamment: «ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie» et à l'article L.1111-4 du même Code ainsi que le décret d'application du 6 février 2006 n° 2006-119.

Je soussigné ... (Prénom, Nom, date et lieu de naissance), sain d'esprit, demeurant à... (éventuellement: et hospitalisé actuellement dans le service de ... de l'hôpital ...) désire que soient respectées les dispositions suivantes dans l'hypothèse où je me trouverais atteint d'une maladie incurable et en fin de vie:

1. J'accepte que me soient dispensés des soins palliatifs, dans la limite du raisonnable et dès lors que ma dignité ne s'en trouve pas atteinte.

1. En cas de situation de fin de vie, je demande à ce que des traitements contre la douleur me soient administrés, même si les doses nécessaires à apaiser mes souffrances sont de nature à abréger ma vie.

1. Toujours dans cette situation, je demande l'arrêt des traitements palliatifs, étant opposé à la poursuite de soins qui ne feraient que prolonger ma détresse morale et physique.

Ces directives sont remises à mon médecin traitant (ou : Monsieur (Madame) ... (Prénom Nom), que j'estime digne de confiance (ou : indiquer le lien de parenté).

Elles devront être jointes à mon dossier médical en cas d'hospitalisation (ou : Je les remets ce jour afin qu'elles soient annexées à mon dossier médical).

Fait à ..., le...

J'ai classé la lettre dans mes documents, puis je me suis dit que puisque j'y étais, il était temps que je rédige mon testament.

Ça ne m'a pas pris plus d'une heure. Je me suis senti parfaitement apaisé quand j'en ai eu terminé. Maintenant que la fin de l'histoire était bouclée, il me restait à combler le plus intelligemment possible l'intervalle qui m'en séparait. Je n'avais pas la moindre idée de comment j'allais pouvoir m'y prendre, ni de ce que j'avais encore à accomplir. Je n'avais qu'une obsession qui revenait sans cesse à mon esprit: emmener une dernière fois peut-être mes enfants en vacances.

Un mois plus tard, mes protides totaux avaient continué à grimper malgré la chimio quand je suis retourné à Becquerel. Je ne regrettais pas d'avoir pris quelques précautions. Tout cela commençait à sentir le roussi.

-Exact, m'a confirmé l'hémato en lisant mon bilan devant l'évidence. Ça a encore augmenté. Mais ça monte moins vite a-t-il ajouté sans rire.

Je me suis demandé si c'était de l'humour d'hématologue. Mais ça n'avait réellement pas l'air de l'inquiéter. Il s'était donné trois mois pour juger de l'efficacité du Revlimid. On avait encore deux mois devant nous. On n'a pas la même notion du temps, eux et nous, je l'ai déjà dit.

-Vous pensez que je suis réfractaire au traitement?

-Ce n'est pas le mot que j'emploierais, bien que j'ai pensé au début que c'était le cas, a-t-il répondu. Je sentais qu'il choisissait soigneusement ses mots.

-Je dirais plutôt que vous êtes long à la réponse.

-Ça vaut le coup de continuer dans cette voie, ou il faut passer à un traitement plus agressif?

-Pas pour le moment. Il faut se donner les trois mois d'essai. Il n'y a pas d'urgence.

Mais il avait autre chose à m'annoncer.

-Nous avons reçu les résultats des tests sanguins de votre frère: il s'avère que vous n'êtes pas compatibles.

Je n'ai pas eu le temps de réagir que déjà il enchaînait.

-Mais nous vous avons trouvé deux donneurs potentiels...

Il était assez content de son effet. Je n'en croyais pas mes oreilles.

-Vous voulez dire dans les banques... Deux donneurs?

-Oui.

Alors ça, c'était inespéré, si je m'en tenais aux statistiques que j'avais lues.

-Qu'est-ce que vous entendez par «potentiels»?

-Cela signifie qu'il faudra procéder le moment venu à des tests plus fins pour choisir le meilleurs des deux.

Je me suis dit que d'ici là il faudrait qu'il parvienne à stopper la progression de la rechute, ce qui ne semblait pas gagné. Mais tout répit était bon à prendre dans ma situation.

Il a griffonné la prescription sur son ordonnancier, et je suis passé au labo chercher ma chimio pour le mois.