Un beau jour où tout va bien, j'apprends que j'ai un cancer de la moelle osseuse... Comment survivre?
Une voix tentait de se faire entendre à travers l'exaspérante stridulation qui vrillait mes tympans depuis que je m'étais posé. Je ne comprenais pas un traître mot ce qu'on me disait. Un brouillard rouge qui m'enveloppait étroitement commençait à se déchirer. Il m'a semblé que j'étais dans une rue. Sur le coup cette idée m'a paru saugrenue. J'aurais plutôt imaginé, même si c'était surréaliste, être dans la nacelle d'un aérostat perdu au milieu de nuages, ou quelque chose dans ce genre. Pourtant je discernais des pavés, des voitures en stationnement et même plus près quelques êtres humains qui s'étaient rassemblés pour former une haie autour de moi.
La voix se faisait plus nette maintenant. Le sifflement dans mes oreilles s'estompait. On me demandait si cela allait. J'ai voulu répondre, mais aucun son ne parvenait à sortir de ma bouche, comme si on l'avait bourrée de coton. J'ai essayé de faire un geste d'apaisement de la main. Mon bras trop lourd est retombé mollement sur mes genoux. Je me sentais aussi flasque qu'une poupée de chiffon.
La voix a demandé qu'on envoie une ambulance. Les portes coulissantes de Becquerel se sont profilées dans mon esprit. C'est inutile, ai-je réussi à articuler dans un frisson, au prix d'un effort surhumain. La voix a dit : attendez un peu, je crois qu'il reprend connaissance. Vrai, je commençais à me repérer. Je me souvenais vaguement, maintenant, de ce que je faisais là. Puis le brouillard pourpre s'est évanoui, se diluant dans l'espace comme sous l'effet des premiers rayons du soleil qui se lève. J'ai réalisé que j'étais dans la courette pavée de la Chapelle Saint-Louis, assis sur une chaise qu'on avait traînée là, près du guichet.
Un visage s'est penché vers moi. L'inconnu m'a demandé si j'allais mieux.
Ça va mieux, ai-je confirmé d'un voix faible. C'est passé. Ne vous inquiétez pas, j'ai l'habitude. Naturellement, c'était faux. Je n'avais nullement l'habitude de m'écraser sur le sol ou de m'envoler dans les airs. Je m'efforçais en général d'évoluer dans le juste milieu. Il fallait croire que j'avais perdu les pédales. Je ne savais pas encore exactement ce qu'il c'était passé, mais j'étais sûr de ne pas vouloir retourner à l'hôpital. Pas maintenant. J'avais mieux à faire. Il fallait dédramatiser la situation. J'ai jeté un regard interrogatif sur le mobile que l'homme tenait à la main. C'est le SAMU, a-t-il dit. Qu'est-ce qu'on fait? J'ai fait un signe de la tête pour qu'il me passe son téléphone.
J'ai expliqué au permanencier, tout en tâchant d'affermir ma voix, qu'il s'agissait d'un simple malaise. J'ai répété que j'avais l'habitude. Une ambulance serait tout à fait inutile puisque j'avais repris connaissance. Je vais quand-même vous passer un médecin, a-t-il dit sans me laisser le temps de répliquer. Il y a eu une série de bips, de grésillements et de bourdonnements divers, entrecoupée de silences. Ce n'était pas pire qu'une version déglinguée et chaotique des Quatre Saisons diffusée par une bande à bout de souffle. Après quelques instants de cette musique crypto-industrielle qui a eu le mérite, comme un électrochoc, de me sortir un peu plus de la torpeur, j'ai fini par obtenir en ligne le médecin régulateur.
Une voix femme fatiguée m'a de nouveau interrogé. Elle voulait en savoir un peu plus avant de prendre une décision. L'attente m'avait laissé le temps de reprendre mes esprits. Je commençais à comprendre.
Je lui ai expliqué pour le myélome, la rechute, les protides totaux qui grimpent en flèche, le taux d'hémoglobine dans les chaussettes.
L'explication était simple. J'étais parti en retard pour me rendre au théâtre mais je m'étais égaré dans les petites rues pentues à la recherche d'un raccourci. A force de tourner en rond, j'avais fini par craindre d'arriver trop tard pour la représentation. J'avais dû forcer le pas pour retrouver les grands axes, malgré l'essoufflement, la sueur, les jambes qui font mal. Finalement, j'avais saturé mon faible contingent de globules rouges en dioxyde de carbone. J'avais perdu connaissance en arrivant, comme un marathonien qui s'effondre passée la ligne d'arrivée. On m'avait ramassé, assis sur un chaise qu'on était allé chercher à l'intérieur, et on avait appelé le SAMU.
Par discrétion les gens alentour s'étaient écartés. Le spectacle n'allait pas tarder à commencer. On reprenait sa place dans la queue. Je n'avais pas encore pris mon billet.
Le médecin régulateur m'a demandé une dernière fois si je désirais qu'elle m'envoie un véhicule. Je l'ai remerciée en lui disant que je me sentais mieux maintenant, et qu'il fallait que je la laisse car on allait frapper les trois coups. Je l'ai entendu rire au bout du fil. Elle avait l'air rassurée. Elle m'a souhaité une bonne soirée et un bon spectacle.
Je me suis engouffré dans la salle et me suis laissé tomber sur la première place vacante venue. J'étais trempé de sueur, exactement comme si j'avais passé cinq minutes tout habillé sous la douche. Mes vêtements collaient à ma peau, mon crâne ruisselait comme la montagne au printemps. J'ai ôté mes lunettes pour m'éponger les yeux et le front du revers de la manche sans aucun résultat. Ma peau continuait à produire du liquide comme une éponge qu'on presse. Les lumières se sont éteintes presque aussitôt. Je suis devenu une ombre parmi les autres. La représentation a commencé. Il y avait deux comédiens sur scène. Un homme et une femme. Je ne savais pas pourquoi, mais je sentais que ça allait mal tourner. Je me suis laissé happer par le texte de Pirandello.
J'étais toujours aussi poisseux en sortant, à la différence que maintenant j'avais froid. Je me suis dit que je devais puer comme un cheval après un long galop. J'ai reniflé l'air à l'intérieur de mon blouson sans parvenir à détecter dans la moiteur tiède d'odeur suspecte autre que celle de la ville. J'ai repris lentement dans la nuit le chemin qui descendait en pente douce jusqu'aux quais de Seine.
La pièce en un acte avait duré moins d'une heure.
Dans cette histoire de mensonge et de trahison au sein d'un couple, la femme réclame sans cesse à son mari un collier de perles hors de prix vu à la devanture d'un bijoutier. Elle sait que l'homme n'a pas les moyens de le lui acheter. C'est bien pour cela qu'elle insiste encore et encore, jusqu'à l'hystérie, dans le but ( elle finit par l'avouer ) de l'humilier. Par cruauté. Pour le faire souffrir. Pour lui faire payer Dieu sait quoi.
Ce n'était ni plus ni moins que l'histoire d'une vengeance. Elle était de ces femmes qui choisissent un homme, lui attribuent dès le départ des qualités fantasmatiques qu'ils n'ont pas, n'ont jamais eu et n'auront jamais, comme une sorte de capital de départ fictif, en somme, puis qui jouissent en opérant silencieusement, dans le secret, malgré le «on se dira tout, n'est-ce pas?», des soustractions minutieuses à chaque faux-pas ( en se disant que Maman avait bien raison ), comme de minuscules comptables obtuses et consciencieuses. Elles comptent, à défaut de chercher à comprendre les raisons de cette baisse de côte et du rôle qu'elles peuvent y tenir. Elles soustraient. Elles défalquent. Jusqu'au jour triomphal où ( Maman l'avait bien dit) il ne reste rien. Jusqu'au jour où la maison décide de ne plus faire crédit.
Je n'étais plus qu'à mi-chemin quand j'ai senti qu'il fallait faire une pause. Mes jambes étaient douloureuses et mon souffle court. La transpiration recommençait à perler. Je n'avais aucune envie de renouveler l'expérience malheureuse de tout à l'heure, en particulier dans ce quartier et à cette heure où l'on se serait plus promptement occupé à me détrousser plutôt qu'à appeler les secours. Je m'en étais persuadé quand, quelques secondes plus tôt, j'étais passé devant un kebab où trois types louches qui mangeaient debout sur le trottoir avaient de concert suspendu le geste qu'ils faisaient de tremper une frite dans la mayonnaise pour me regarder avec insistance, comme des charognards repèrent une proie potentielle qui, à la traîne du troupeau, donne des signes de fatigue et louvoie de l'arrière train. Imperceptiblement, je m'en rendais compte, j'étais en train de glisser d'un état de quasi insouciance adopté quand j'étais en rémission, à une situation de défiance permanente qui allait me mettre, pensais-je, à l'abri d'aventures comme celle que j'avais vécu ce soir en me rendant au théâtre, mais surtout - est-ce cela un effet pervers?- qui risquait de faire de moi ce qu'on a coutume d'appeler un malade, avec ce que cela implique de crainte, de pusillanimité et d'angoisse surgissant au moindre pet de travers.
Il y avait une devanture illuminée un peu plus loin. C'était un restaurant japonais. Un nouvel établissement qui ne devait être ouvert que depuis quelques jours. Je connaissais assez bien ce quartier et je ne l'avais encore jamais remarqué. Un couple d'une quarantaine d'années lisait la carte affichée à la droite de la porte. Je me suis posté derrière eux pour reprendre mon souffle discrètement, en faisant mine de lire le menu par dessus l'épaule de l'homme. La femme déployait tous ses efforts pour décider son mari à entrer. La salle à la décoration très tendance était presque comble. Deux ou trois jeunes serveurs, tous de type asiatique, aux cheveux empoissés de gel, habillés chez Zara dans le style tafiole qu'affectent quantité de jeunes de nos jours, tâchaient de s'activer discrètement, mais paraissaient totalement débordés. Il restait encore une ou deux tables libres. L'homme n'était pas emballé et résistait, invoquant le monde dans la salle. En réalité, les photos qui présentaient sushis, sashimis et autres yakitoris ne parvenaient qu'à le faire grimacer au lieu d'exciter ses glandes salivaires. Son truc, ce devait plutôt être-terrine du chef-andouillette frites-tarte aux pommes.
La femme n'a aperçu ma présence qu'au moment où elle se tournait à demi pour tenter un dernier argument ou adresser une ultime supplique. Elle a marqué une hésitation en me dévisageant, puis sans un mot a attrapé le bras de son mari qui n'avait même pas remarqué ma présence dans son dos, et l'a entraîné, ravi de ce brusque revirement, vers la cathédrale et les brasseries traditionnelles.
Je me suis dit que ce que l'homme prenait pour une banale péripétie sans aucune importance, ou même une petite victoire, était en train de s'ajouter sans qu'il s'en doute à la rubrique « égoïsme», «il ne cherche JAMAIS à me faire plaisir», ou pire, à celle d'«affront» dans l'esprit de sa femme, et qu'un jour viendrait ou il serait terrassé par le poids de l'addition.
J'ai regardé à mon tour le menu. Je n'avais ni faim ni soif. J'étais trop fatigué. Je voulais juste rentrer chez moi, prendre une douche, mettre des vêtements secs, reprendre mon souffle et dormir. A la rigueur je serai bien entré dans le restaurant pour m'allonger sur le sol quelques minutes, les pieds au mur pour faire affluer le sang vers mon cerveau, dans un coin, pour ne pas gêner le service. Je doutais qu'on m'accorde cette excentricité.
J'allais repartir quand j'ai aperçu mon image dans la vitre. Mon aspect était effrayant. Teint cadavérique, cheveux hérissés et collés de transpiration, vêtements humides, tachés de boue ramassée sur les pavés de la chapelle Saint-Louis. Une large auréole de sueur s'étendait de ma ceinture jusqu'aux genoux, comme si je m'était pissé dessus. J'avais peine à me reconnaître. Je suis resté un moment interloqué devant mon reflet, puis j'ai repris la route en m'enfonçant dans la nuit.
Le lendemain je me suis résolu à modifier ma façon de marcher. Une nouvelle stratégie était devenue nécessaire si je ne voulais pas qu'on me ramasse, en raison de mon obstination, inconscient à chaque coin de rue.
Avant j'avais l'habitude de me déplacer le plus rapidement possible, fendant la foule et accélérant la cadence au moindre obstacle pour ne pas avoir à ralentir. J'étais désormais contraint à adopter un rythme que je m'efforçais de faire passer pour une flânerie nonchalante, attentif à mon souffle, aux battements de mon cœur et à ma transpiration, méprisant les douleurs musculaires qui de toutes façons apparaissaient dès les premiers cinquante mètres franchis. J'avais remarqué que je pouvais tenir cette allure une quinzaine de minutes, mais que même dans ces conditions il y avait une limite, et qu'à vouloir l'outrepasser survenait le point de non-retour, c'est à dire le moment où tous les pores mon corps se mettait à secréter des flots de sueur qui ne tardaient pas à me faire ressembler à un épouvantail après une averse. Sur mes vêtements fleurissaient peu à peu de larges auréoles de transpiration, aussi évidentes aux yeux de tous que le M majuscule inscrit au dos du pardessus de l'assassin schizophrène du film de Fritz Lang. M le maudit c'était moi. Je devenais la cible de tous les regards. L'objet de tous de dégoûts. L'analogie avec M était facile. Un M pour Myélome. J'étais alors obligé de mettre fin à ma promenade pour rentrer chez moi plein de rage et vaguement honteux, afin de me doucher et de me changer au plus vite. J'étais écrasé de fatigue et de dépit, et je m'endormais lourdement dans mon canapé.
J'ai dû procéder à des tests et à des ajustements. Je voulais coller au plus juste à mes capacités réelles. Ne pas céder plus de terrain qu'il n'était nécessaire. J'ai assimilé qu'il fallait ralentir plus encore dans les montées, choisir le trottoir ombragé plutôt que l'ensoleillé, marquer des pauses régulières en faisant mine de contempler une vitrine, ou m'assoir sur un banc en adoptant l'attitude de celui qui attend quelqu'un. Cette tactique pouvait passer inaperçue dans les rues commerçantes aux heures animées de la journée, quand la foule s'écoule lentement, mais le soir venu et que le passant se faisait plus rare, ou lorsque j'empruntais des rues moins fréquentées, j'avais l'impression que ma démarche me rendait repérable, voire suspect, au point que l'idée absurde m'avait traversé de me munir d'une canne qui aurait légitimé la lenteur de mes déplacements. J'étais obligé de marcher à la vitesse d'un vieillard de quatre-vingt ans, ce qui revenait à dire que venais de prendre trente ans en quelques jours. Ce n'était pas facile à admettre. La rechute m'acculait à faire des concessions inattendues. De plus, il était sûr qu'à l'avenir la liste allait s'en allonger. Le myélome allait me grignoter petit à petit, comme le ferait une saloperie de rat affamé. De quoi serai-je dépouillé la prochaine fois? Pourtant, ce que je craignais le plus pour le moment était moins la dégradation physique que je savais inéluctable, que des modifications plus sournoises dans ma personnalité qui pouvaient apparaître à mon insu, faisant peu à peu de moi un être apeuré, inhibé, transfiguré par la souffrance et la proximité de la mort, un être différent en somme de celui que j'avais été, prêt à renier sa dignité et ses convictions.
Le temps des concessions était bel et bien arrivé. Mais j'avais encore du temps avant la concession perpétuelle. En attendant, j'étais résolu à n'en faire aucune sans combattre.
J'étais du même avis d'Yves. Le malade ne peut pas se battre contre la maladie cancéreuse. Il n'a aucun autre moyen à sa disposition que de subir passivement les traitements. La lutte, c'est le rôle des scientifiques et les équipes médicales. Le patient ne peut que faire preuve de vigilance, de comprendre ce qu'on veut faire pour lui, de n'admettre aucun à peu-près, d'exiger de la sorte que sa prise en charge soit optimale. Ensuite il attend. Il observe. Il encaisse. Il s'adapte comme il le peut. Au mieux, s'il se trouve dans une situation sans espoir, qu'il est de plus curieux, joueur, ou humaniste, peut-il accepter de devenir cobaye en pariant sur les essais thérapeutiques. Mais tout cela reste du domaine de la passivité.
Le seul combat qu'il peut livrer avec une certaine efficacité, c'est contre lui-même.
Quelques jours plus tard, j'ai pris le TEOR pour me rendre à Becquerel. Autrefois j'avais l'habitude de m'y rendre à pied. Je n'avais pas eu le temps de rédiger les consignes concernant ma fin de vie comme j'avais prévu de le faire, mais j'avais réglé le problème des déplacements.
-J'ai des nouvelles pour vous, m'a dit l'hémato à peine étais-je entré dans le cabinet de consultation, alors que je n'avais pas encore ôté mon blouson. Il avait compris que j'appréciais cette façon de faire. Qu'on soit cash et qu'on ne perde pas de temps.
Et puis ça tombait bien, j'étais venu pour ça, prendre des nouvelles de moi.
-J'ai fait lever le double aveugle de l'étude Revlimid à laquelle vous participiez. En fait, vous étiez dans le groupe placebo.
-Ça veut dire, si j'entends bien, que vous allez me mettre sous Revlimid?
-C'est ça, absolument.
-Pendant combien de temps?
-Trois mois, peut-être. Cela dépendra du résultat. Ce sera plus long s'il le faut. L'important pour moi est de vous mettre en situation d'être greffé. Cela peut durer trois mois comme six mois, voire plus.
Cette solution m'apparaissait logique et satisfaisante. J'avais déjà pris du Revlimid pendant deux mois au début de l'essai thérapeutique sans que j'ai à souffrir d'effet secondaire particulier. Le traitement était on ne peut plus simple. Il s'agissait d'une simple gélule à prendre une fois par jour. Il n'y avait pas d'hospitalisation à prévoir. Mon autonomie était préservée. C'était ce qui importait. De plus, si le Revlimid se révélait efficace, je devrais voir sinon disparaître, mais au moins s'atténuer les symptômes actuels du myélome.
-Mais maintenant qu'on vous connait un peu mieux, a-t-il poursuivi, il paraît douteux que trois mois de chimio soient suffisants. Vous êtes en général assez lent à répondre aux traitements. Mais il ne faut pas non plus qu'on perdre de temps. J'aimerai qu'on fasse cette greffe au plus vite.
Une façon de me dire que tout cela ne sentait pas très bon.
-Ça veut dire qu'on fera plus probablement six mois de chimio au lieu de trois?
-Ça veut dire qu'on n'en sait rien, mais qu'il faut essayer au moins pendant trois mois pour se faire une idée, et s'attendre à prolonger le traitement si cela s'avère nécessaire.
Mais pour envisager la greffe, il restait encore une condition à remplir.
-Vous avez reçu les résultats des test de compatibilité de mon frère?
-Pas encore. Je vais vous donner un rendez-vous dans un mois. Nous les aurons reçus d'ici là. On fera le point sur le traitement. Bon, sinon, comment vous sentez-vous?
Je lui ai parlé de la fatigue, de mon périmètre de marche qui se réduisait comme peau de chagrin, des malaises que je faisais quand je me relevais après m'être baissé, et de l'évanouissement sans entrer dans les détails.
Il m'a demandé les résultats des dernières analyses.
Bon, a-t-il dit, évidemment avec un tel taux d'hémoglobine... Je pense que je vais vous mettre sous EPO. Mais pour l'instant, je vais vous examiner et je vais vous prélever un peu de moelle, a-t-il conclu en me désignant la table d'examen. Vous avez l'habitude, je pense?
Ce n'était en effet pas la première fois qu'on me plantait une aiguille dans le sternum. Je ne m'expliquais pas la répugnance qu'avaient les hématos à annoncer ce genre d'examen, somme toute à peine douloureux quand il était bien pratiqué, autrement que par la peur irraisonnée qu'il générait chez la majorité des patients. Je ne suis pas un héros. Je crains la douleur comme quiconque. Mais j'ai la chance d'être pragmatique.
Il a repris sa place derrière le bureau dès qu'il en a eu terminé tandis que je me rhabillais, et a commencé à remplir diverses ordonnances. Enfin il m'a tendu le sésame grâce auquel j'allais pouvoir prendre rendez-vous auprès de la secrétaire pour le mois prochain.
On s'est serré la main. Je suis passé au labo pour me faire fournir le Revlimid pour le mois.
Comme d'habitude j'ai allumé une cigarette à peine dehors, face à l'entrée de Becquerel, parmi les pousseurs de pieds à perf. qui clopaient à mort, le regard dans le vide, et le chaos habituel des ambulances, des fauteuils roulants, des brancards, des types en tous genres tétanisés d'angoisse, résignés, ou plus ou moins en train de crever.
La première bouffée, profonde, brûlante, aromatique, était un pur délice.
J'avais trois mois devant moi. Peut-être six.
Tout allait bien.