LE SILENCE

L'air était doux en sortant du ciné.

J'ai entraîné Martine dans les petites rues plutôt que de passer par les quais. On avait trouvé le film très moyen.

Camille n'avait pas voulu venir avec nous. Elle avait affirmé l'avoir déjà vu «vite fait», chez un pote qui l'avait téléchargé illégalement sur le Net. Et puis à son âge, aller au ciné avec ses vieux, ça commençait à devenir un peu lourd.

On est passé devant une cantine chinoise. Je la lui ai indiquée du doigt.

-Tu as faim? On va manger un morceau?

-Si tu veux.

-Entrons. Je t'invite.

-C'est déjà Noël?

-Non. Très drôle. Disons que j'anticipe.

On s'est installé. Ce n'était pas utile de consulter la carte. On savait ce qu'on allait commander.

On est ressorti après avoir breafé la serveuse. J'ai emmené ma bière dehors sans complexe. Il y avait un peu de relâchement sur le plan des conventions. On fumé sur le trottoir en bavardant parmi les passants et les clients du bar gay d'à côté.

-C'est demain ton rendez-vous avec l'hémato?

-Oui, à 10H30.

-Tu te fais peut-être des idées...

-Non. Pas d'erreur possible. Je sais même déjà ce qu'il va me proposer.

-Comment ça?

-C'est simple. D'ailleurs, il a préparé le terrain dès la consult. qui a suivi la dernière autogreffe. On a déjà parlé de l'étape suivante. C'est l'allogreffe.

-C'est à dire?

-C'est une greffe de moelle provenant d'un donneur. Il reste à en trouver un.

-Dans ta famille?

-Dans ma fratrie, idéalement. C'est là qu'on a le plus de chance d'avoir une compatibilité.

-Tu as deux frères.

-Non. Un seul, en fait. Le chinois ne compte pas. On a le même père, enfin, sur le papier, mais pas la même mère. Je n'ai qu'un seul donneur potentiel, c'est JJ. De plus, il n'y a qu'une chance sur quatre que nous soyons compatibles.

-Et si vous ne l'êtes pas?

-Il faudra effectuer des recherches dans les banques de donneurs. L'idéal serait un donneur compatible 10/10. Parfois on ne trouve que des donneurs à 9/10, ou 8/10. Et puis tu peux aussi avoir la malchance de faire partie d'un groupe qui présente des particularités génétiques assez rares. Dans ce cas, on ne trouve pas de donneur du tout.

-Il se passe quoi, dans ce cas là?

-Eh bien, je suppose que la seule solution est une chimiothérapie palliative et le traitement symptomatique des dommages collatéraux...

-Bon, pour l'instant on n'en est pas là.

C'est...risqué, ce genre de greffe?

-Je ne sais pas si le problème se pose en terme de risque. Ne pas la tenter serait cesser le combat. On quitterait d'ailleurs le domaine du risque pour entrer dans celui de la certitude d'une fin encore plus rapide.

Mais pour répondre à ta question, le taux de décès induit par cette technique est relativement important. A la louche, on estime globalement qu'il y a 30% de déchet en post-greffe dans le cadre du myélome multiple. Bien sûr, il y a des critères qui permettent d'affiner un peu. La statistique que je te donne est très imprécise. Elle ne tient compte ni de l'âge du patient, ni de son état général, ni des pathologies associées. De ces points de vue, je me situe plutôt sur le dessus du panier.

Par contre, ma maladie est très agressive. Je présente de plus des anomalies chromosomiques à pronostic péjoratif. Mais je manque de paramètres et de connaissances pour pouvoir estimer plus précisément où me situer.

De toutes façons, la situation n'est pas brillante.

Rapide, la rechute.

-C'est vraiment important pour toi de savoir?

-Bien sûr. J'ai quantité de choses à faire pendant que c'est encore possible.

-Le mieux serait peut-être que tu partes du principe que tout va bien se passer.

-Alors là, Martine, ça m'étonne que tu ne me suives plus. On devrait parler plus souvent, tous les deux.

Évidemment, je souhaite que ça fonctionne pour le mieux. Je n'aurais même rien contre une guérison totale si cela était possible. Mais outre le fait que la guérison est à ce jour impossible, je dois envisager l'hypothèse minimale si je veux avoir le temps de mener à terme ce que j'ai à faire.

De plus, si la greffe fonctionne, c'est en général au prix d'une maladie chronique du greffon qui peut être franchement déplaisante, voire gravissime.

Une chose est acquise, si je sors vivant de cette greffe hypothétique, il y a de fortes chances que je sois d'une manière ou d'une autre diminué physiquement, sans qu'on puisse à ce jour émettre de prédiction plus précise.

-De toutes façons, tu n'as pas le choix.

-Il y a toujours un choix possible. A supposer qu'on me trouve un donneur, je peux aussi choisir de ne pas faire la greffe.

-Tu es sérieux?

-Il faut encore que je réfléchisse, et que je discute avec l'hémato. Je vais mener cette aventure jusqu'au bout. Je ne suis pas suicidaire. Mais je me suis fixé un objectif essentiel pour cet été... C'est cela qui va déterminer ma décision.

-Qu'est-ce que c'est?

-C'est assez simple. C'est même infiniment banal.

Je veux pouvoir partir en vacances avec Antoine et Camille.

Il est possible qu'il s'agisse là de mes dernières vacances avec mes enfants. Je veux que tout soit parfait. Je veux qu'Antoine puisse graver dans sa mémoire le souvenir de son père, et les associer à des sensations agréables.

Par la suite, si mon état devait empirer rapidement, je ferai en sorte d'éviter de lui donner le spectacle de mon agonie. C'est pour cette raison que ces vacances sont capitales pour moi.

La situation d'Antoine entre un peu trop en résonance avec ma propre expérience. Je veux lui éviter les séquelles que le décès de ma mère alors que j'avais le même âge a laissées chez moi. Même si aujourd'hui la chose est digérée, j'ai dû affronter un long et douloureux chemin pour m'en affranchir.

C'est cela que je veux lui épargner.

De plus, je veux que le moment venu, il connaisse toute la vérité sur son père. Qu'il sache quel genre de type j'étais, et ce qu'a été mon existence.

Pourquoi imagines-tu que je tiens ce blog depuis le début de ma maladie? Crois-tu vraiment que mes motivations soient exlusivement égoïstes, ou à visée purement thérapeutique?

Si cela était le cas, tu peux me croire que je serais infiniment plus hard dans mes propos. Je n'exclue d'ailleurs pas de le devenir.

Cela dépendra du temps qui me sera alloué.

La vérité, c'est que je n'ai aucune confiance dans ce que lui raconteront les uns et les autres quand il sera en âge de se poser des questions.

Je te parle de sa famille maternelle. Je connais trop bien son fonctionnement. Conscient et inconscient. Les légendes, les mensonges, les non-dits. Les connivences qui régissent ce méli-mélo névrotique.

Depuis longtemps ils ont commencé à mettre en place le processus de déconstruction de l'histoire.

Tiens, une anecdote:

Quelques temps après que la décision de divorcer ait été prise, j'ai eu en ligne la grand-mère d'Antoine qui voulait parler à sa fille. Elle n'était pas là. J'en ai profité pour la faire parler. Tu sais ce que j'ai appris?

-Non.

-Que sa fille lui avait dit qu'elle souhaitait divorcer parce que j'étais violent avec elle.

-Violent? Toi?

-Oui.

-Tu as changé à ce point?

-Non, bien sûr.

-Tu peux avoir des paroles dures si on te pousse dans tes retranchements, mais devenir violent physiquement, ça, je ne peux pas l'imaginer.

-Merci.

-Je t'ai pratiqué quinze ans. On a eu des désaccords et des engueulades. Je ne suis pas facile, moi non plus. Mais je sais comment tu réagis. Quand le ton monte un peu trop, tu préfères t'en aller. Prendre le large en attendant que ça s'apaise.

-Exact. Le fonctionnement est toujours le même.

-Je te crois. On n'a pas beaucoup de contrôle sur ce type de réactions. C'est toujours très stéréotypé.

-Ainsi que les fonctionnements au sein des familles.

Chez eux, le deal est simple. Tu fais mine de croire en mes mensonges, et je fais mine de croire aux tiens. Quand tu entres dans ce piège une seule fois, il est impossible d'en sortir. Tu es prisonnier. Tu dois tout accepter.

J'ai compris ce qu'il allait se passer:

Ils vont de toute pièce me créer une image de personnage détestable qu'ils serviront à mon fils aux repas de famille pour épargner celle de leur fille.

J'ai donc décidé de mettre en place un ensemble de mesures qui permettront à Antoine de connaître MA vérité le temps venu. Mon angle subjectif, si tu préfères. Ce sera ma contribution post-mortem qui l'aidera à élargir son point de vue. Je veux qu'il puisse se libérer de cette folie le jour venu. Je vais prendre un maximum d'assurances pour que tout ceci lui parvienne en temps utile, par des voies multiples. Je pense avoir pensé à tout. Y compris à la voie notariale. Et puis il aura d'autres sources. Je vais les multiplier.

Tu sais que j'ai beaucoup souffert que ma mère soit toujours restée pour moi une totale inconnue, une ombre, un silence. Il ne vivra pas cela.

Pas le silence.

Pas le mensonge.

Martine a hoché de la tête. Elle connaissait toute cette histoire concernant mon enfance par cœur. Elle en avait aussi connu les effets pendant nos quinze années de vie commune. Elle ne mesurait peut-être pas à sa juste valeur la mesure de l'aide que vivre avec elle m'avait apportée, mais elle savait l'importance que cela avait à mes yeux.

Quand à moi, j'avais toujours une confiance totale à son égard. En particulier dans les situations difficiles.

Je savais qu'elle en était digne.

On a jeté nos mégots dans le caniveau. J'ai trouvé que le jeune gay qui avait écouté en douce notre conversation était devenu un peu pâlichon. Je lui ai fait un clin d'œil. Martine a étouffé un rire.

-On rentre?

-Oui, allons-y.

-Ça fait partie de tes projets de te taper un mignon?

-Va savoir... Je mourrai peut-être un peu moins idiot!

On a éclaté de rire en regagnant notre table.

-En tous cas, tu as l'air bien informé sur ta maladie.

-Internet. Malgré les hématos.

-Ils te déconseillent de te renseigner?

-Oui. Remarque, je comprends le mécanisme. Personne n'est près à lâcher si facilement ne serait-ce qu'une parcelle de son pouvoir. En particulier dans le milieu médical où il est plus simple d'imposer ses choix à un patient docile. Les moyens de rendre docile un patient sont légion. Mais la peur donne les meilleurs résultats, à moindre frais. Elle simplifie considérablement le travail du médecin.

La peur résulte en grande partie de l'ignorance.

-Donc, je suppose que tu es très bien documenté...

-Pas trop mal. Il faut savoir chercher sur le Web. Si tu te réfères uniquement aux forums de patients, ou à des sites perso, tu peux lire tout et n'importe quoi. Il faut faire le tri. Pourtant, je vais quand-même sur ces forums. On y trouve parfois des expériences intéressantes. On y mesure également l'ignorance qu'ont les patients de leur pathologie.

Je n'invente rien quand je dis que certains médecins entretiennent à dessein un rideau de fumée autour de la maladie. Il y a des cas extrêmes. Beaucoup de malades se plaignent. On ne répond pas à leurs questions. On leur ment. Parfois on les méprise. Certains sont traités comme du bétail.

Tu comprendras que je prenne quelques précautions.

Mais pour ce qui concerne les informations médicales dures, je ne consulte que des sources indiscutables. Sites universitaires, revues d'hématologie, comptes-rendus de congrès. On trouve aussi des thèses, ainsi que des cours destinés aux étudiants. Il me reste à m'assurer des dates de parution pour savoir si ce que je lis n'est pas complètement obsolète, puis de recouper les infos, en tenant compte de mon manque de connaissances en données médicales, tout en me méfiant de mes interprétations.

Quand à toi, je suppose que tu es aussi très bien renseignée...

-Évidemment. Par mon métier, je connais quantité d'hématos. J'ai avec certains d'entre-eux d'excellentes relations. Comment crois-tu que je t'ai obtenu un rendez-vous aussi rapide cet automne avec ce ponte parisien?

-Qui s'est révélé être un connard prétentieux...

-Je ne pouvais pas savoir...

-Aucune importance. Il m'a fait son sketch, mais j'ai quand-même obtenu sans difficulté ce que je voulais de lui. Les grandes gueules sont tellement prévisibles...

On a disposé nos plats sur la table. J'ai commandé une deuxième bière chinoise. Martine buvait de l'eau.

-Tu as parlé à quelqu'un de cette rechute?

-Toi mise à part, il n'y a que Sylvie qui est au courant, ainsi que Yves.

-Yves?

-Tu sais bien. Mon pote de cancer.

-Oui, ça y est. Je vois.

-J'attends d'avoir la confirmation avant d'officialiser la situation.

-Justement. C'est de cela dont je voulais te parler.

Son visage était devenu plus sérieux. Je ne voyais pas où elle voulait en venir, mais je savais qu'on allait parler cash. J'ai horreur qu'on tourne autour du pot. Elle aussi. On s'était toujours accordé sur ce point. J'ai vidé ma bière.

-Je t'écoute.

-Pour l'instant, on n'a pas encore de confirmation concernant ta rechute...

-Je l'aurai demain. Mais il n'y a aucun doute.

-As-tu l'intention d'en parler à Camille?

-Je ne me suis pas posé la question. Mais c'est ma fille. Elle a presque vingt ans...

-Je pense que ce n'est peut-être pas le moment...

-C'est maintenant que je rechute.

-Je veux dire que ce n'est pas le moment de l'angoisser. Tu n'as peut-être pas pu évaluer comment elle a vécu ta maladie à ses débuts. Tu étais trop mal. Tu as passé pas

mal de temps à l'hôpital. Mais c'était très perturbant pour elle.

-Désolé! Tu voudrais que je lui cache la situation?

-Non, bien sûr. Enfin...Pas exactement. Mais tu pourrais peut-être temporiser...

-Je ne suis pas une brute. Je comptais lui annoncer ça en douceur... Mais je veux d'abord une confirmation formelle de l'hémato. Pas question de lui donner des infos imprécises.

-Ce serait peut-être raisonnable d'attendre qu'elle ait passé ses concours de fin d'année...

Elle avait raison. Je n'avais pas pensé à ça. Tout c'était passé assez vite depuis ce matin. Je n'avais pas envisagé tous les aspects du problème.

J'ai fait un rapide calcul. Dans combien de temps les concours et les exams?

Trois mois environ.

-Tu me demandes de ne pas parler de ma rechute pendant trois mois, c'est bien ça?

-Oui.

Elle savait à l'avance qu'elle aurait gain de cause. On était divorcés depuis huit ans, mais on se comprenait toujours malgré nos divergences passées. On n'avait jamais eu de point de désaccord important pour tout ce qui avait eu trait à l'éducation de Camille.

J'ai réfléchi rapidement.

-Ça ne va pas être simple à gérer, et difficile à vivre, mais tu as raison.

C'est d'accord. Pas un mot pendant trois mois.

D'un signe discret j'ai réussi à capter l'attention de la serveuse qui s'était déconnectée quelques instants en s'accoudant au bar. Elle s'est dirigée vers nous après avoir revêtu d'un sourire son visage songeur.

-Tu veux un dessert? Ai-je demandé.