SURVIVRE
COMMENT SURVIVRE AU CANCER?
SURVIVRE EST UN ROMAN EN COURS D'ECRITURE
DONT LE TITRE SERA " SANG D'ENCRE "
Certains chapitres ne sont pas mis en ligne, et ne seront lisibles que dans la version définitive. Cependant, ceci ne nuit pas à la comprehension générale.
La nuit était tombée quand on est sorti du resto. On avait trop picolé. Yves avait dit qu'il préférait franchir la Seine et rentrer à pied plutôt que de prendre un bus, histoire de s'oxygéner. Il voulait être seul, je crois. Moi aussi. On s'est séparé d'une claque dans le dos au pied de mon immeuble en disant qu'on se donnerait des nouvelles. J'ai regardé sa silhouette hésitante s'effacer dans une zone d'ombre, en direction du pont, après qu'il ait franchi le halo du dernier lampadaire.
Je suis rentré. Dans la cuisine, j'ai déchiffré avec peine le mot que Camille m'avait griffonné au verso d'une page d'un magazine de mode japonais imprimée sur internet. Quelle écriture! Illisible. C'est quoi, ça? Des idéogrammes? Apparemment, elle était partie rejoindre des copines en ville. J'ai cru comprendre qu'elle disait qu'elle appellerait plus tard pour me dire vers quelle heure elle rentrerait. Prends ton temps ma fille, me suis-je dit. Je savais que de toutes façons je ne pourrai pas dormir maintenant.
De toute la journée, depuis que j'avais vu l'hémato pour parler des conséquences de ma rechute, un dialogue intérieur tenace n'avait cessé de polluer mes pensées. Mon cerveau frisait la surchauffe. Il fallait calmer le jeu. En venir aux conclusions. Malgré le vin algérien qui bouillonnait dans mes veines, je me suis servi un Bombay Sapphire XXL sans hésiter -luttons le feu contre le feu me suis-je dit en pleine crise de mauvaise foi- et me suis laissé tomber sur le canapé, dans la pénombre. J'avais besoin de silence et de solitude pour faire le point. Je me suis déchaussé à la va-vite et j'ai balancé mes chaussures au jugé, de la pointe du pied. Pas mon style habituel. Mais impossible de réfléchir autrement que pieds nus. Il fallait faire vite. Les chaussures sur le tapis clair me faisaient penser à un couple de chats noirs endormis. Paisibles. Des quais ne provenait plus que le chuintement des pneus sur l'asphalte. Au loin, une sirène. Le SAMU ou les pompiers, je n'ai jamais su faire la différence. Les stores striaient le plafond d'une pâle lumière. J'ai allumé une Camel, et avalé une gorgée de gin.
Utilisé aux bonnes doses, l'alcool est un excellent anxiolytique. J'en faisais un usage soutenu le soir, depuis quelques temps. Pur civisme de ma part. J'aurais pu me contenter de vulgaires benzodiazépines, mais il me répugnait de creuser le trou de la Sécu par une attitude irresponsable. Au lieu de ça, je contribuais à combler le déficit en payant la taxe Sécu sur chaque bouteille que j'achetais au Monop. pour un résultat similaire.
Et puis pour tout dire, si l'on considérait que le goût et l'agrément étaient des paramètre à prendre en compte, Xanax versus Bombay Sapphire, y'avait pas à hésiter.
La première gorgée de gin m'a apaisée. Ça n'allait pas durer.
Soudain, tout est arrivé, en avalanche, comme dans une chanson de Nougaro.
Flashback. Juillet de l'année dernière, après la deuxième greffe. J'étais faible comme une gamine anorexique, mais j'avais survécu.
L'hémato de service à l'hôpital de jour venait d'arracher le trocard de mon sternum d'où elle avait prélevé quelques centimètres cubes de moelle.
Les questions me brûlaient les lèvres.
Y avait-il des mesures de prophylaxie à prendre afin de prolonger la rémission? Des précautions à prendre? Un régime alimentaire particulier à observer?
Elle avait fixé son regard bleu dans le mien tout en collant soigneusement un pansement sur les quelques poils rescapés de mon torse. Elle affichait ce genre de sourire doux et ambigu destiné à vous apaiser tout autant qu'à tenter de vous persuader de prendre la vie comme elle se présente. Elle m'avait avoué n'avoir pas de consigne précise à me donner.
Pas le moindre petit conseil? Vraiment? Peut-être cela n'en valait-il pas la peine? Comment savoir?
Je me souvenais précisément de ses mots. Elle avait dit : pas de consigne particulière. Elle avait ajouté : vous êtes en vacances.
Mais depuis ce jour de juillet, les évènements s'étaient irrésistiblement enchaînés, comme ces dominos alignés qui chutent l'un après l'autre, le premier entraînant inexorablement le suivant, jusqu'au dernier d'un parcours sinueux et prévisible. J'avais fait face à la nécessité de réorganiser ma vie pour le mieux. Divorce, déménagement. Le myélome m'avait laissé tout juste le temps remettre les compteurs à zéro avant de reprendre les hostilités, mais guère plus. Maintenant, avec cette rechute, j'étais face à un nouveau délai, mais cette fois, j'étais maître des options et libre de mes décisions. Ça changeait tout.
L'hémato avait parlé de six mois comme d'un minimum avant qu'on puisse envisager une nouvelle greffe. Six mois de chimio. Rien ne laissait présager que ces six mois s'écouleraient comme un long fleuve tranquille. Il n'avait pas dit un mot là-dessus. La maladie progressait. Les cellules malignes s'affolaient, et, affamées, virulentes, proliféraient à qui mieux mieux, si j'en jugeais à la courbe de progression de mon taux de protides. Elles semblaient bien déterminées à me dévorer.
La priorité pour les hématos était de trouver le moyen approprié pour calmer les ardeurs de l'Alien qui venait de se réveiller au cœur de mes os. Cette pourriture était bien déterminée à en découdre une fois pour toutes.
Et puis, il s'agissait de dénicher un donneur. JJ et moi, on n'étais pas forcément compatibles.
Je ne pouvais peser sur aucun des paramètres. J'en étais réduit à m'en remettre aux décisions des médecins, et à attendre.
Attendre.
L'hémato m'avait prévenu qu'il n'obtiendrait les résultats des tests de compatibilité de JJ qu'une quinzaine de jours après le prélèvement. Quand au choix d'une chimio appropriée, il devait être étudié en staff. Je ne connaîtrai leur décision que la semaine prochaine, à la consult.
Travailler en staff, c'est l'habitude, à Becquerel. Le vendredi, les hémato discutent ensemble des dossiers les plus épineux. Ils mettent en commun leur savoir et leur expérience au cours de leur réunion hebdomadaire. Ils y examinent les données, confrontent leurs avis, consultent leurs statistiques, boivent des cafés, mangent des croissants, négocient, argumentent, refilent les basses besognes aux internes qui prennent des notes en tous sens sur les bouts de papiers pouilleux dont leurs poches sont bourrées.
Au bout d'un moment, ça dérive. On s'engueule, on dégaine ses statistiques. On se dit que ce patient à la con commence à nous les gonfler sérieusement. Putain, qu'est-ce qu'on va en faire de celui-là? On se dit que ce coup-là, on est vraiment dans la merde. Bon, alors on fait quoi? On vote? On se le fait à la courte paille? Non... Je déconne. Tiens, regarde la stat israélienne que j'ai reçue ce matin... Quoi? T'appelle ça une stat, toi? C'est une vague étude. Rien de plus. Et encore. Sept cas!!! Sept cas pourris. T'en a deux qui ont canné direct, et encore deux autres un mois plus tard, et un qu'est franchement pas terrible... Ouais, mais si je sais compter, il en reste deux... Et puis, t'as une meilleure idée, toi? Si on appelait X, à Nantes, ou Y à Atlanta? Ah non, merde, le décalage horaire... Pff... Le décalage horaire avec Nantes, ça devrait aller... Bon, d'accord, je vais essayer de joindre X. ( il dégaine son portable et sort de la salle de réunion. Dans le couloir, il appelle d'abord vite fait une certaine Nathalie qui bosse au troisième... Quel cul, mais quel cul!).
Certains réclament une pause pour s'en aller fumer une clope ou sortent en douce pour pisser ou pour passer leurs coups de fils perso à d'autre Nathalie, Fabien ou Laetitia. Nathalie remporte tous les suffrages. Elle ne travaille à Becquerel que depuis trois mois, mais ses collègues commencent à la haïr sourdement. Autant dire qu'elle a de l'avenir dans la profession.
Côté hématos, y'en a plus que deux qui suivent... Les uns ont faim, c'est l'heure de l'hypoglycémie, d'autres ont déjà décroché : ils pensent à leurs vacances à la Tranche sur Mer, ou se demandent si finalement une Audi A4 ne représente pas un bon investissement, au vu de la côte à la revente. Finalement ils décident quand-même de la conduite à tenir pour le patient qui pose problème avant d'aller déjeuner au self. Ce sont des êtres humains après tout, eux aussi.
Pendant ce temps, ces petites malignes de cellules continuent de pousser sans que personne n'y puisse rien.
On ne vit pas dans le même espace temps, eux et nous. Pour nous, chaque seconde compte. On vit dans l'urgence. Mais pour eux, les décisions se prennent le vendredi. La mise en place des décisions attend la semaine suivante.
Nous autres, les patients, on se fait peut-être des idées. Peut-être qu'on a tendance à confondre vitesse et précipitation. Peut-être qu'on est stressé. Peut-être que quelques jours ne changent rien à l'affaire. De toutes façon, on sait où on va. Et puis, on n'a pas les connaissances suffisantes pour juger de la lenteur ou de la rapidité des décisions. Peut-être qu'ils sont dans le vrai. Peut-être qu'une semaine ne change vraiment rien à l'affaire. Sûrement, même. Comment pourrait-il en être autrement?
Qu'est-ce qu'on peut faire d'autre, nous autres, à part attendre?
-J'en ai marre qu'on me dise de lutter contre la maladie, m'avait dit Yves au cours du dîner. Quelle connerie! Qu'est-ce que ça veut dire lutter contre la maladie? Qu'est-ce que tous ces cons imaginent qu'on puisse faire, à part prendre les traitements qu'on nous prescrit, et attendre de voir comment notre organisme réagit?
Que quelqu'un me dise ce qu'on peut faire, en pratique, à part attendre que le truc nous retombe dessus!
Il faut faire quoi qu'on ne fasse déjà? Serrer les dents? Fermer nos gueules? Faire preuve de dignité? Éviter de se plaindre? Ne pas avoir peur? Ne pas déprimer? Faire chier personne avec notre cancer? Oublier? Se faire oublier? Ne pas insister? Faire mine de ne pas voir que le vide se fait autour de nous? Faire comme si de rien n'était? Prier?
Tiens, et pourquoi pas prier, tant qu'on y est?
J'ai failli recracher ma merguez en m'étouffant de rire...
-Prier... Là, tu pousses...Mais tu as raison, ai-je bafouillé en m'essuyant la bouche. Cela n'a aucun sens de nous dire de lutter. Il n'y a rien qu'on puisse faire pour lutter contre la maladie. Notre rôle se limite à prendre les traitements et attendre. La voilà, notre marge de manœuvre. Nulle. On est des jouets. Des pantins sous perfusion.
-C'est bien simple. Le prochain type qui me dit qu'il faut lutter, je lui fous mon poing sur la gueule.
-Alors là, mon pauvre, si tu veux rosser les cons, t'as pas fini de cogner. On est cerné par les cons... T'avais pas remarqué?
Les chaussures-chats ondulaient sur le tapis. La pièce toute entière était animée d'un léger balancement.
La question était celle-ci. Supposons que ces six mois soient les derniers que j'ai à vivre, quelle était chose la plus importante qu'il me restait à accomplir?
Cette question, je me l'étais déjà posée, le jour même où ma maladie avait été mise au jour. Précisément alors qu'une aide-soignante m'avait accompagné du service d'ophtalmo jusqu'au service d'hématologie de Becquerel. Sur le coup, je ne pensais même pas à six mois. Je pensais à beaucoup moins. Tout était si soudain. Personne n'avait encore énoncé de diagnostic. On n'avait pas encore prononcé le mot cancer. Pourtant, j'étais déjà prêt au pire. Normal, quand on franchit la porte de Becquerel.
C'est à lui que j'avais pensé immédiatement. Antoine. Quatre ans à l'époque. Y'avait quoi de plus important?
Il fallait que je lui laisse un maximum de souvenirs de son père. Pas question de lui léguer le vide atroce que ma mère m'avait laissé en héritage. J'avais cinq ans, moi, quand le cancer avait eu la peau de ma mère. La priorité était de l'emmener en vacances cet été avec Camille. J'avais déjà expliqué tout ça à Martine. C'était obsessionnel ce projet de vacances. Ça faisait un bon moment que j'y pensais sans cesse. Elle avait compris, bien sûr.
Il faudra composer avec la chimio. Négocier avec les hémato. Je ne leur laisserai pas le choix. Si je suis en position et en état de le faire, bien sûr. Si je ne suis pas hospitalisé. Si je tiens debout un minimum. Je sais de quoi le myélome est capable. Mais je négocierai dur. On verra. Ils comprendront.
Dans quel état serai-je cet été? Impossible de savoir. Sans doute sera-t-il nécessaire de programmer un départ au dernier moment. Hôtel ou club de vacances. Pension complète. Je n'aurai rien à faire, rien à gérer. Tout sera organisé et sécurisé pour Antoine. Super piscine. Au pire, club enfant. Je ne mettrai jamais mon fils dans un club enfant. Il faudrait qu'il m'en supplie à genou. Rien à craindre avec Antoine. Mais on ne sait jamais. Ça pourrait être moi qui ai besoin qu'il aille au club enfant... Le voyage se fera en train ou en avion. Serai-je seulement en état de conduire? On prendra l'avion. Oui, l'avion ce sera parfait. Rapide. On prendra une navette jusqu'à l'aéroport. Bagages minimum. Chacun se débrouillera avec sa valise. Est-ce que tout le monde a une valise à roulette? Oui, je crois. C'est bon. Camille sera là en cas de coup dur. Ne pas partir trop loin. Dans un pays doté de structures médicales sérieuses. Prendre une assurance béton en cas de rapatriement ou d'annulation de dernière minute. Le plus simple serait de rester en France. La Corse peut-être. Je ne suis jamais allé en Corse. Mais j'ai vu des tas de reportages à la télé. Magnifique. Il y a quelques années, je rêvais de faire le tour de Corse en moto. J'avais une moto démente, à cette époque. Une Honda Pan European. Idéale pour ce genre de projet. Finalement, ça ne c'est pas fait. D'accord, ce sera en Corse. Ils ont un service d'hémato, en Corse? Va savoir! De toutes façons, il y a Marseille de l'autre côté de la mer. La Timone. Il ont des hélicos. Pas de souci. J'ai jamais pris l'hélico. Paul m'a dit que c'était terrible. L'estomac qui file véritablement dans les talons, que ça t'étire l'œsophage, quand tu tombes sur un pilote un peu nerveux. Il avait testé ça à l'armée, quand il était Aspi à Libourne. Les pilotes, des vrais bourrins. Des militaires. Est-ce que je trouverai une location au dernier moment? Oui, sans doute. Internet. Question réglée. Dès demain je commence à me renseigner. Histoire de se faire une idée. Il faudra aussi que je réfléchisse aux dates possibles. Voir avec les mères respectives. Le prix? Je vais y laisser ma chemise. Rien à foutre. Tiens, je vais prendre un crédit. Une bonne occasion d'entuber un assureur! Je vais pas rater ça! Six mois! On a dit qu'on supposait qu'il ne restait que six mois. Alors je suppose. De toutes façons, je n'ai jamais voulu être le mec le plus riche du cimetière. Évident. Le fric, ça ne m'a jamais intéressé. J'en ai eu à certaines périodes de ma vie. A d'autres pas. Ça n'avait rien changé à ma vision du monde.
Je me suis arraché du canapé pour aller me servir un autre anxiolytique. J'ai attrapé la bouteille bleue sur l'étagère et la boite de Schweppes que j'avais laissée au frais dans le congélateur. Pas de glaçon. Surtout pas. Aucun effet sur l'anxiété avec un glaçon. Vous pouvez me croire. Impossible avec un glaçon de rester stoïque. Les glaçons dans le gin, ça renforce l'anxiété. Enfin, chez moi.
Anxiété : État d'agitation au sujet d'une situation incertaine dont on souhaite qu'elle ait une issue heureuse, et redoute qu'elle tourne à la catastrophe ( d'où une inaptitude typique à prendre plaisir à des activités réputées agréables, culturelles, sexuelles ou sociales ).
On doit, suggérait Sénèque, garder en permanence à l'esprit la possibilité du malheur.
A un ami qui avait eu vent d'un procès qui se tramait contre lui et qui risquait de le déshonorer, il avait donné ce conseil : si tu veux chasser tout souci, imagine que ce que tu redoutes va certainement arriver. ( Faire des prédictions par trop optimistes à un anxieux sous-entend qu'il serait désastreux que les évènements se produisent autrement. Sénèque considérait que de mauvaises choses se produiraient sans doute, mais qu'il était peu probable qu'elle soient aussi mauvaises qu'il le redoutait. Futé.)
C'était bien la méthode que j'appliquais au quotidien. Il n'y a rien de dépressif dans cette façon d'anticiper les emmerdes. Cela avait au contraire cette prodigieuse faculté d'alléger considérablement l'esprit de ses pensées négatives.
J'ai shooté malencontreusement dans un des chats en regagnant le canapé. Il a filé direct sous un meuble sans même protester. L'autre n'a pas bronché. Carrément dans le coma.
Pour les vacances, c'était réglé. J'ai senti une vague de bien-être m'envahir. Le reste me semblait accessoire. Six mois! Mais c'est que c'est long six mois, vus d'ici, ce soir, un verre de Bombay Sapphire à la main.
Si je lisais tout Proust? Tout Tolstoï? Tout Joyce?
-Ça me faisait flipper de te voir lire tout le temps, à la maison, quand j'étais petite, m'avait dit Camille pas plus tard que la veille en farfouillant dans la bibliothèque. Elle était à la recherche du traité d'athéologie d'Onfray que je lui avait promis, et sur lequel je ne parvenais pas à remettre la main.
-Tu exagères, je ne faisais pas que lire. Je faisais beaucoup d'autres chose. Mais j'ai toujours beaucoup lu, je te l'accorde.
-Oui, bien sûr. Je me souviens. N'empêche que ça m'a bloquée. C'est de ta faute si je ne me suis mise à la lecture que très tard. Vers seize- dix-sept ans, quelque chose comme ça.
J'ai laissé dire. Les enfants sont impitoyables. Je ne l'avais jamais forcée à lire quoi que ce soit. J'avais même renoncé à la persuader. Les livres étaient simplement là, un peu partout dans la maison. A disposition.
-Pourtant, c'est pas les bouquins qui manquaient à la maison. Maintenant, je suis accro moi aussi. Quand je vois le retard à rattraper...
-Tu n'as aucun retard. Personne ne lira jamais tous les livres du monde. Le principal, c'est de commencer un jour et de s'y nourrir en prenant du plaisir.
-Mais tu te souviens de tout ce que tu as lu?
-Non, j'oublie tout. Les personnages, les histoires... Tout. C'est pour ça que je garde mes livres précieusement auprès de moi. Ils sont ma mémoire que je peux aller consulter en cas de besoin.
-Moi aussi, j'oublie tout. Enfin, presque. Y'a quand-même des trucs que je mémorise. Mais alors, si tu oublies tout, à quoi ça sert?
-Indispensable! C'est la nourriture essentielle. Il reste la substantifique moelle : l'idée, le concept, le style, le mot, la vision, tout ce qui te permet d'éclaircir les brumes qui cernent l'étroitesse de nos esprits.
-Ça y est, je l'ai!!! Elle m'a tendu triomphalement le bouquin devant les yeux. T'es aveugle ou quoi? Il était juste là, sur le dessus de la pile..
-On est tous aveugles, ma grande. Maintenant que tu l'as, bon appétit...
Six mois! Il restait encore quelques scories qui m'encombraient l'esprit et dont il fallait que je me débarrasse au plus vite. Je savais parfaitement de quoi il s'agissait. Il était temps de m'y confronter. Six mois, c'est pas si long que ça, finalement.
On parlait dans les médias depuis plusieurs jours du cas tragique de cette femme, Chantal Sabire, atteinte d'un abominable cancer en phase terminale qui la défigurait affreusement et la faisait souffrir mille martyrs. Elle cherchait désespérément à en finir. Elle tenait à faire évoluer la loi française au sujet de l'euthanasie. Un cas bouleversant. Cette femme avait une trempe extraordinaire. Une dignité, une ténacité et une humanité exemplaires.
Moi non plus je ne voulais pas me trouver bloqué dans une situation qui ne laissait pour perspective qu'une interminable douleur. On ne dispose en France que du recours à la loi Léonnetti, que je connaissais parfaitement. Il me restait à écrire le courrier exprimant mes volontés et à le remettre à l'hémato à la consult. de la semaine prochaine, afin qu'il le joigne à mon dossier médical. Il faudra s'occuper de ça dès demain. Sylvie était d'accord pour veiller à faire respecter mes choix. On en avait parlé déjà. On était parfaitement d'accord. Elle avait le courage et l'amitié de prendre pour elle cette lourde charge d'avoir à décider le cas échéant quand il faudrait me débrancher. C'était très lourd, ce que je lui avait demandé, même si cela correspondait en tous points à son éthique. Je le savais, mais je savais aussi qu'avec moi, c'était différent d'avec ses patients. J'étais son ami. Elle était mon amie. Ça rendait les choses nettement plus difficiles. J'étais conscient de ce que cela allait lui coûter si la situation se présentait. J'avais honte d'avoir eu à lui demander cela. Elle avait dit oui, simplement, en me prenant la main. J'avais senti perler les larmes au coin de mes yeux. De toutes façons, je ne voulais pas laisser ça à Martine. Il fallait que j'anticipe les complications potentielles que trop de légèreté dans mes décisions auraient pu impliquer à l'avenir entre elle et Camille. Que ne va-t-on pas rechercher, parfois, sous le coup de la colère? Je n'avais pas l'intention de laisser traîner derrière moi ce genre d'arme de destruction massive.
J'ai souri largement dans le noir en imaginant la tête de l'hémato. Car le plus drôle de l'histoire, c'est qu'en échange du courrier que j'allais lui communiquer, il allait être dans l'obligation aux termes de la loi de me remettre un certificat stipulant qu'il avait bien pris connaissance de mes volontés à la date indiquée, et que j'étais à ce jour en parfaite possession de mes facultés mentales. Cocasse! Un cas de rémission spontané de PMD. Ça risquait d'être plutôt marrant de regarder un hémato qui mange son chapeau!
Puisque mon humeur devenait badine, il fallait que je pense aussi à rédiger mon testament. J'avais déjà quelques idées assez précises. Je savais que ne pourrais m'empêcher de donner dans le comique, le coup de théâtre et le sarcasme. Show must go on. On allait rire ensemble, une dernière fois!
Je me sentais tellement léger que j'avais l'impression de flotter dans les airs. Stupéfiants les effets combinés que peuvent procurer quelques décisions bien pesées, et dix centilitres de Bombay Sapphire.
J'ai entendu un Bip dans la cuisine. Téléphone. Je me suis extrait du canapé, écrasant au passage le chat qui gisait juste dans mon passage. Il n'a pas bronché. M'est venu à l'idée qu'il était peut-être mort.
C'était un SMS de Camille. Laconique: rentrerai demain fin de matinée. Laconique et suffisant.
Bien que je me sentais parfaitement apaisé, j'ai louché vers la bouteille bleue.
C'est vraiment pas raisonnable, ai-je pensé. Juste une larme, alors...
J'étais euphorique. J'avais l'impression d'avoir posé derrière moi sur le sol un sac à dos bourré de cailloux que je ne ne me voyais pas trimbaler sur mon dos pendant six mois.
J'allais voyager léger.
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